SMA hastalığında doğru bilgiye rehber olacak

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği önemli bir çalışmaya imza attı. SMA Aile Bilgilendirme kitabı, ailelere rehber olacak.


Gündem 4.10.2021 12:30:00 0
SMA hastalığında doğru bilgiye rehber olacak

İSTANBUL (İGFA) - SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin doğru bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün yönleriyle ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların yaşam kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.

AİLELER KİTABA ÜCRETSİZ OLARAK ULAŞABİLİYOR

Kitabın ücretsiz olduğunu sözlerine ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin doğru bilgi kaynağına ihtiyaç duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın yaşam kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, doğru bakım bilgisine sahip olmak, güncel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli” mesajını verdi.

SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin ihtiyaç duyduğu her bilgiye cevap vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni tanı almış ailelere de önemli mesajlar verdi:

“Yeni tanı almış ailelere, hastalık hakkında güncel ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sağlık profesyonelleri ile iletişim halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıca, SMA hastalığı için son yıllarda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve çok önemli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sağlık koşulları, beslenme, yutma, akciğer fonksiyonları, aşıları ve fizyoterapi esaslarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında etkili bir fizik tedavi hizmetinden mutlaka yararlanmalıdır.”


Belediye Meclisinde 16 madde görüşüldü Isparta Belediye Meclisi, Belediye Başkanı Şükrü Başdeğirmen Başkanlığında toplandı. Belediye Meclisi’nin Mayıs ayı ilk toplantısında görüşülen 16...
Altın madalya için ter dökecek Isparta’nın gelecek vaat eden güreşçisi Isparta 32 Spor’un sporcusu Bade Su Doğan, 6-9 Mayıs tarihleri arasında Yunanistan’da yapılacak olan Avrupa Şampiyonasında Türkiye’yi temsil edecek.
JANDARMA EKİPLERİNDEN UYUŞTURUCU VE KAÇAKÇILIK OPERASYONLARI Burdur Kolluk birimleri tarafından kaçakçılık ve organize suçları ile mücadeleye yönelik yürütülen çalışmalar azim ve kararlılıkla devam etmektedir.
Kepez Meclisi mali krizi çözdü Kepez Belediye Meclisi, önceki yönetim döneminde açılan bazı davalardan dolayı belediyeye haciz yapılması işlemini kredi teminat mektubu ile çözdü.
Manisa'da mahsuller için yeni pazarlar bulunacak Manisa'da mahsuller için yeni pazarlar bulunacak