SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği önemli bir çalışmaya imza attı. SMA Aile Bilgilendirme kitabı, ailelere rehber olacak.
İSTANBUL (İGFA) - SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin doğru bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün yönleriyle ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların yaşam kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.
AİLELER KİTABA ÜCRETSİZ OLARAK ULAŞABİLİYOR
Kitabın ücretsiz olduğunu sözlerine ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin doğru bilgi kaynağına ihtiyaç duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın yaşam kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, doğru bakım bilgisine sahip olmak, güncel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek çok önemli” mesajını verdi.
SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin ihtiyaç duyduğu her bilgiye cevap vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni tanı almış ailelere de önemli mesajlar verdi:
“Yeni tanı almış ailelere, hastalık hakkında güncel ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sağlık profesyonelleri ile iletişim halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıca, SMA hastalığı için son yıllarda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve çok önemli olmakla birlikte, aileler hastaların genel sağlık koşulları, beslenme, yutma, akciğer fonksiyonları, aşıları ve fizyoterapi esaslarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında etkili bir fizik tedavi hizmetinden mutlaka yararlanmalıdır.”
